Historiek
Op 5 maart 2008 werd een nieuwe vereniging opgericht voor patiënten met osteoporose, de Osteoporose Liga – Ligue d’ Ostéoporose, kortweg OLLO.
Een nieuwe patiëntenvereniging bleek nodig omdat er op dit ogenblik geen effectieve patiëntenvereniging bestaat en omdat de vraag naar preventie, informatie en contacten met lotgenoten steeds groter werd. Eén op drie vrouwen heeft na de leeftijd van 50 jaar te kampen met osteoporose. Meteen wordt duidelijk hoe belangrijk het is om personen met een verhoogd risico op te sporen. Ook de impact van de ziekte is niet te onderschatten. Dit kan gaan van rugpijn tot een ernstig belemmerde beweeglijkheid, waardoor het bijna niet meer mogelijk is om nog zelfstandig de dagelijkse taken uit te voeren.
Het bestuur van de nieuwe vereniging is tot stand gekomen door de samenwerking van een dagelijks bestuur met ervaringsdeskundigen, zoals patiënten met osteoporose en een wetenschappelijk comité met artsen, die gespecialiseerd zijn in de preventie, de diagnostiek en de behandeling van osteoporose.
De nieuwe vereniging wil een professionele werking uitbouwen, waar zowel professionelen als patiënten en hun familie en vrienden terechtkunnen voor informatie en ondersteuning. Om die reden wordt een driemaandelijkse nieuwsbrief uitgegeven.
Wij hopen op een groot aantal mensen dat wenst lid te worden van de vereniging. Hoe groter het aantal leden, hoe meer wij kunnen opkomen om de rechten van de osteoporosepatiënten te verdedigen.
Waarom?
Patiënten met osteoporose liggen onze Liga nauw aan het hart. Ondanks onze beperkte middelen en de beperkte hulp die we krijgen, proberen we de Osteoporose Liga/ Ligue d’Ostéoporose in kaart te brengen via allerlei activiteiten zoals deelname aan de jaarlijkse Osteoporosedag. Daarbij wensen we onze patiënten duidelijk te informeren over de aandoening, de oorzaken en de risicofactoren. Door te praten over preventie trachten we hen aan te sporen tot gezonde voeding en gezond bewegen. Ook lotgenoten met elkaar in contact brengen behoort tot onze doelstellingen.
Gelukkig is de behandeling van osteoporose en de preventie van de complicaties die ermee gepaard gaan, de voorbije jaren in goede richting geëvolueerd. Het therapeutisch arsenaal is verrijkt met innovatieve behandelingen waar onze patiënten duidelijk baat bij hebben.
We stellen echter vast dat enkel de vrouwelijke patiënten toegang hebben tot een aantal behandelingen en dat mannen of patiënten die, omwille van andere (ook meestal) ernstige aandoeningen gedurende lange tijd cortisone krijgen en daardoor osteoporose ontwikkelen, in de kou blijven staan. Beide laatste patiëntengroepen zijn nochtans in de minderheid als je vergelijkt met de postmenopauzale vrouwen met osteoporose. Daarom hopen wij als patiëntenvereniging, samen met de behandelaars en de osteoporosepatiënten dat dergelijke discriminerende situatie snel kan verholpen worden, te meer daar we in onze buurlanden horen, dat dergelijke situatie -gelukkig- bijna alleen in België bestaat!
Contact adres van OLLO
lut.anseeuw@skynet.be
Gentse steenweg 132
8340 Sijsele-Damme
Het bestuur
Voorzitter
Mv Anseeuw Lut
Schoeperstraat 16
8340 Damme – Moerkerke
Tel: 050 – 72 83 89
lut.anseeuw@skynet.be
Secretaris
Mv. De Vriendt Martine
Oudstrijderslaan 14
9080 Lochristi
martinedevriendt@live.be
Penningmeester
Latré Tanja
Thijskensstraat 1H
9990 Maldegem
Tanja.latre@telenet.be
Wij zijn nog op zoek naar personen die wensen samen te werken om Liga verder uit te bouwen.
Indien u interesse heeft kunt u steeds contact opnemen met bovenvermelde bestuursleden.
Wetenschappelijk comité
De liga kan rekenen op de medewerking en de ondersteuning van:
BBC
Belgian Bone Club
www.bbcbonehealth.org
KBVR
Koninklijke Belgische vereniging voor Reumatologie
www.kbvr.be
IOF
International Osteoporosis Foundation
www.iofbonehealth.org